Pårørende og OCD

Af psyko­lo­gerne Susanne Egeskov David­sen, Mette Eline Lauritzen og Stine Næsted, Prak­sis for Kogni­tiv Terapi

Lige­som menne­sker med OCD har brug for en masse hjælp, omsorg og støtte, er det samme tilfæl­det for deres pårø­rende. Mange pårø­rende til OCD-ramte befin­der sig, i hvert fald i star­ten af forlø­bet, i en situ­a­tion, hvor de er bekym­rede for frem­ti­den, i vildrede omkring, hvor­dan de bedst hjæl­per, usikre på, hvilke forvent­nin­ger og krav, de kan have til deres fami­lie­med­lem samt bange for at gøre tingene værre eller ikke hjælpe ”godt nok”. Alle fami­lier er forskel­lige, og det samme er både OCD-ramte og deres pårø­rende, men i vores prak­sis ople­ver vi, at en række spørgs­mål ofte går igen, når vi taler med pårø­rende til OCD-ramte. Derfor har vi forfat­tet denne arti­kel med vores bud på svar og nogle gode råd til at hånd­tere OCD i fami­lien.

Jeg har et familiemedlem med OCD. Hvor går vi hen efter hjælp – og hvornår?

Når man har en lidelse, fysisk eller psykisk, er det altid en god ide at gå til egen læge og sætte ham eller hende ind i proble­met. Dels er det sund fornuft, at ens læge – også selvom han/hun ikke skal være den primære behand­ler af proble­met – har et godt indblik i, hvilke lidel­ser og pro­blematikker, man går og kæmper med, og dels kan lægen lave den første, fore­lø­bige vurde­ring af proble­mets art og omfang og henvise videre til behand­ling under sygesikring­en – det kan være en privat­prak­ti­se­rende psyki­a­ter mhp. udred­ning og evt. medi­cin, det kan være udred­ning og grup­pe­for­løb med kogni­tiv terapi på ambu­la­to­rier rundt omkring i landet, og det kan være henvis­ning til psyko­lo­ger med yder­num­mer mhp. indi­vi­duel terapi.

Man kan også altid henvende sig til en privatpraktise­rende psyko­log uden­for syge­sik­rin­gen – her er der så tale om egen­be­ta­ling for tera­pien, og man skal ikke bruge en henvis­ning fra lægen.
Uanset vejen og behand­le­ren, er det afgø­rende, at den OCD-ramte får hjælp – OCD er ikke en lidelse, man skal regne med, går i sig selv igen. Endvi­dere er det vigtigt at sætte ind med hjæl­pen, så snart man bliver opmærk­som på, at der er et problem, og man får mulig­hed for at hjælpe. Nogle foræl­dre kan være bekym­rede for at sætte for meget i gang ved at sende deres barn til eksem­pel­vis en psyko­log, hvis proble­met ikke er så stort – de kan være i tvivl om, om det nu også er for meget at gøre ud af det. Men det er vigtigt at huske, at samta­lerne og den even­tu­elle behand­ling altid tilpas­ses den enkelte, og at det er aller­bedst at sætte ind, mens proble­met endnu ikke er vokset stort. Viser det sig, at behand­lings­be­ho­vet alli­ge­vel ikke er så stort, så har deres barn blot fået en posi­tiv ople­velse af at blive taget alvor­ligt og forvis­set om, at der findes nogle, der forstå lidel­sen og ved, hvor­dan man kan hjælpe, skulle det blive nødven­digt en anden gang – og det er en fin ople­velse at have med sig. Og ikke mindst kan den tidlige indsats være med til at fore­bygge en længere kamp med sværere symp­to­mer senere hen.

Udover at opsøge rele­vant behand­ling er det altid meget anbe­fa­lel­ses­vær­digt at kontakte OCD-fore­nin­gen, hvor der er en stor mængde infor­ma­tions­ma­te­ri­ale og ikke mindst både andre pårø­rende og tidli­gere og nuvæ­rende OCD-ramte, der tilby­der rådgiv­ning og kan genkende den situ­a­tion, I er i. Det kan være uvur­der­ligt at tale med nogle, der selv har været igen­nem jung­len og kan hjælpe med at finde vej, når man skal navi­gere i behand­lings­sy­ste­met.

Hvordan hjælper jeg min pårørende med OCD?

Som pårø­rende til et menne­ske, der har OCD, er man ofte opta­get af at hjælpe og mind­ske angsten og lidel­sen hos den OCD-ramte. Men hvor­dan gør man, hvor meget kan man gøre – og risi­ke­rer man at gøre det hele værre?
Det første, der er vigtigt at betone er, at man aldrig kan forlange af sig selv, at man skal kunne hjælpe sit familie­medlem af med OCD’en. Det er ekstremt svært at se et elsket menne­ske have det dårligt og være bange og fortviv­let – de fleste af os ønsker i dén situ­a­tion, at vi kunne svinge en tryl­le­stav og få det dårlige til at gå væk. Men lige­som man aldrig ville forvente af sig selv, at man kunne helbrede en fysisk sygdom, kan man ikke forlange af sig selv, at man kan eller skal være behand­ler eller løse proble­met for ens OCD-ramte pårø­rende.

Det, man kan til gengæld kan, og som er af helt uvur­der­lig betyd­ning for den anden, er at lytte, søge at forstå, respek­tere, opmun­tre mm. De OCD-ramte menne­sker, vi som behand­lere møder, beto­ner netop støt­ten og opbak­nin­gen fra deres pårø­rende som noget meget afgø­rende ifht. at mobi­li­sere kræf­terne til at kæmpe imod OCD’en. Nogle af vejene til dette kan summe­res op i følgende punk­terne:

  • Vis tyde­ligt, at du godt ved, at her er tale om en lidelse, man ikke selv har valgt at få, og at man ikke bare kan tage sig sammen, holde op med at tænke så meget/bekymre sig sådan osv.
  • Spørg, spørg og spørg igen: Den OCD-ramte bliver ikke dårli­gere af at tale om OCD’en; det er OK og vældigt fint at spørge, så du kan blive klogere på, hvor­dan netop dette menne­skes OCD viser sig – og det er sikkert rart at mærke inter­es­sen fra dig.
  • Respek­ter dog også, at visse ting kan være for svære eller private at sætte ord på – de skal måske siges hos en behand­ler i stedet. Det kan også være, at den OCD-ramte ikke har lyst til at tale lige nu, men at I kan komme tilbage til emnet på et andet tids­punkt.
  • Tilbyd din hjælp til at finde samt kontakte behand­lere og andre, som skal mobi­li­se­res i forbin­delse med behand­lin­gen. Respek­ter, hvis dén hjælp ikke er ønsket lige nu – det er en proces at indse, at man skal have behand­ling – måske er din pårø­rende ikke helt nået dertil endnu, men så ved de i hvert fald, at du er klar, når de er.
  • Spørg til, hvad du kan gøre eller alle­rede gør, som hjæl­per – og omvendt, om der er noget, der ikke føles rart. Vær dog opmærk­som på ikke at blive truk­ket med ind i tvangs­hand­lin­gerne – se mere om det i et senere nummer af OCD-nyt.
  • Søg infor­ma­tion f.eks. gennem OCD-fore­nin­gen, så du ved mest muligt om OCD og kan være med til at give inspira­tion, håb samt konkret viden videre til din pårø­rende.
  • Tilbyd at tage med til behand­le­ren, hvis det kan være en hjælp – det kan nogle gange være lettere at tale om visse ting og emner dér, lige­som der kan være afta­ler, der skal indgås ifm. behand­lin­gen.
  • Husk også at foku­sere på alt det andet, din pårø­rende er – det er kvælende, hvis alt kommer til at handle om OCD, og din OCD-ramte pårø­rende har også brug for at blive mødt på noget af alle det andet, han/hun også er; inter­es­ser, de har, ting, I kan lide at gøre sammen etc. Det styr­ker selv­bil­le­det og selv­til­li­den, som ofte får et knæk af OCD’en.
  • Husk, at bare fordi det er svært, bety­der det ikke, at du gør det forkert – det ER svært!

 

Jeg bliver involveret i OCD-ritualer – skal jeg gå med på dem eller skal jeg gå imod?

I næsten alle fami­lier med et OCD-ramt fami­lie­med­lem sker det, at de øvrige fami­lie­med­lem­mer bliver invol­veret i tvangs­hand­lin­gerne. Det kan være, at man skal give forsik­ring om, at noget ikke er farligt eller ikke er sket, det kan være at hjælpe den OCD-ramte med deres undgå­el­ses­ad­færd; eksem­pel­vis at fjerne genstande, der udlø­ser deres angst eller udføre hand­lin­ger for dem, som ellers ville gene­rere tvang­stan­ker.

Det er næsten umuligt at undgå, at det sker, men denne ”hjælp” giver desværre oftest bagslag, idet den OCD-ramte faktisk herved får hjælp til at opret­holde OCD’en frem­for at bekæmpe den og ser sine fami­lie­med­lem­mer opføre sig, som om OCD’en faktisk havde ret, og at det var vigtigt at føje den. I den tera­pe­u­ti­ske behand­ling af OCD arbej­der man netop med, at den OCD-ramte skal møde angsten; udsætte sig for de angst­pro­vo­ke­rende situ­a­tio­ner uden at udføre ritu­a­ler eller gøre brug af undgå­el­ses-adfærd for at se, at der ikke sker noget herved – ufor­va­rende kommer mange dermed til at modar­bejde behand­lin­gen, hvis de til daglig ”hjæl­per” på livet løs, for at den OCD-ramte ikke skal blive bange eller opre­vet. Og derfor er det afgø­rende, at invol­ve­rin­gen i tvangs­ad­fær­den bliver trap­pet ud.

Invol­ve­rin­gen er dog som nævnt næsten umulig at undgå og er ofte også opstået, inden det OCD-ramte familie­medlem kom i behand­ling, og man fik en mere omfat­tende viden om OCD – det hand­ler derfor om ikke at bebrejde sig selv, men om at få hjælp til at trappe involve­ringen ud. Nogle af vejene hertil kan være:

  • Bed om lov til at være med i én eller flere timer hos behand­le­ren, hvor I kan disku­tere proble­met og lægge en slag­plan for, hvor­dan I stille og roligt skal hjælpe mindre i takt med, at perso­nen med OCD når frem til at skulle konfron­tere sig med netop de situ­a­tio­ner, hvor I er inde over. Så får I lavet nogle konkrete afta­ler i rolige, neut­rale omgi­vel­ser hos en erfa­ren behand­ler, og I får matchet ”udtrap­nin­gen” med frem­skrid­tene i tera­pien, så sand­syn­lig­he­den for succes bliver størst mulig.
  • Husk, at du har lov at sætte græn­ser og sige nej til noget, du ikke vil være med til. Det kan gøre dit OCD-ramte fami­lie­med­lem bange, ked af det og vred i situ­a­tio­nen, hvor angsten er høj, men det skader ikke på længere sigt og gør heller ikke OCD’en værre, selvom der i den aktu­elle situ­a­tion kan komme stor angst og dermed flere ritu­a­ler.
  • Når du skal varsle ændrin­ger eller en tilba­ge­træk­ning ifht. ”hjælp”, så gør det så vidt muligt altid i god tid og på et tids­punkt, hvor der er ro på samt god stem­ning. Forklar stille og roligt, hvor­for du har valgt at gøre, som du gør og forklar, at det ikke hand­ler om at straffe, eller fordi du ikke vil hjælpe; at du godt ved, at det er svært, men at du netop gør det, fordi du ved, at det modsatte vil være en dårlig hjælp.

Hvem skal informeres og hvornår?

Som nævnt oven­for, er det altid fornuf­tigt at inddrage fami­li­e­læ­gen og sætte vedkom­mende ind i, at i vores fami­lie kæmper vi med dét her. Men hvad så med venner, øvrig fami­lie, skole, uddan­nel­ses­in­sti­tu­tion eller arbejds­plads – både dit OCD-ramte fami­lie­med­lems og din egen? Nogle fornuf­tige tip omkring dette kunne se sådan her ud:

  • Tal først med dit OCD-ramte fami­lie­med­lem om, hvad de er OK med at give videre af infor­ma­tion om OCD’en, behand­lin­gen etc. og respek­tér i videst muligt omfang dette. Nogle gange er det ikke muligt at følge præfe­ren­cerne fuld­stæn­dig, hvis man eksem­pel­vis bliver pålagt at holde alt helt hemme­ligt for alle – som pårø­rende har du brug for at kunne læsse af og søge råd et sted for selv at kunne fungere og være den bedst mulige pårø­rende for den OCD-ramte. I sådanne tilfælde kan du tage en snak med vedkom­mende om, at du er nødt til at tale med de og de konkrete menne­sker, men også om, at infor­ma­tio­nen herfra ikke kommer videre, og at du nok skal sige til, hvis beho­vet ændrer sig. Ofte bliver det OCD-ramte menne­ske også selv mere OK med at fortælle de nærme­ste om lidel­sen, når deres egen skam og pinlig­heds­fø­lelse omkring lidel­sen svin­der i takt med ordent­lig behand­ling.
  • Når det gælder OCD-ramte børn, anbe­fa­ler vi altid, at skolen og de forskel­lige pasnings­til­bud infor­me­res. Det er langt det bedste for barnet, at de ansvar­lige voksne ved, hvor­for han eller hun måske får det dårligt i bestemte situ­a­tio­ner eller har svært ved at være med til særlige akti­vi­te­ter – herved undgås malpla­ce­ret skæl­dud eller pres, som kan gøre barnet utrygt og ked af det. Tal åbent med barnet om, at de voksne skal vide det, så de kan hjælpe, og så de ikke misfor­står. Aftal igen – hvis der er behov for det – meget konkret med barnet og lærere/pædagoger hvem, der får infor­ma­tio­nen. På den måde skal barnet ikke bruge energi på at tænke over hvem, der har hørt hvad om dem.
  • På samme måde er det ofte hensigts­mæs­sigt for den nær­meste fami­lie og omgangskreds at kende noget til OCD’en, så misfor­stå­el­ser også undgås her, og så I kan få støtte og omsorg.
  • Tilbyd at være den, der vide­re­gi­ver infor­ma­tion og sætter de rele­vante andre ind i situa­tionen – nogle menne­sker med OCD kan og vil meget gerne selv, andre vil opleve det som en lettelse, at en pårø­rende tager tjan­sen. Det kan også være rart at få formid­let besked videre om, hvor­vidt de andre så må spørge til OCD’en, når I ses, eller om de bare skal vide det og så ikke kommen­tere på det. Mange børn og unge kan blive bekym­rede for, om andre plud­se­lig vil spørge til og tale om OCD, og om det bliver på et uhel­digt og pinligt tids­punkt.
  • Tillad dig selv og din pårø­rende at sortere i hvem, der skal kende til OCD’en – er der nogen, hvor I er helt sikre på, at de ikke vil kunne forstå eller reagere på en ordent­lig måde, så lad være med at fortælle dem om det, og spar jer selv for en dårlig ople­velse.

Min pårørende vil ikke tale om OCD’en – hvordan forholder jeg mig?

Særligt i fami­lier med OCD-ramte børn og unge ople­ver foræl­drene, at deres barn ikke ønsker at tale om OCD’en – de ople­ver måske, at de bliver bange eller pinligt berørt ved at skulle ind på emnet eller kan ikke over­skue, hvor længe og hvor meget, der skal tales om det. Det kan dog også være et problem, der opstår imel­lem kære­ste, ægte­fæl­ler og i andre rela­tio­ner. De neden­stå­ende over­vej­el­ser og stra­te­gier kan være en måde at hånd­tere proble­met på.

  • Over­vej, om der er andre, din OCD-ramte pårø­rende taler med i stedet, så de på den måde måske ikke mang­ler nogen at tale med men blot får beho­vet opfyldt et andet sted.
  • Over­vej, om temaet OCD måske er kommet til at fylde for meget i fami­lien. Nogle pårø­rende kommer fejl­ag­tigt til at tro, at de hjæl­per den OCD-ramte ved at påpege eller kommen­tere, når de mener at obser­vere OCD-adfærd: ”Er dét OCD, du laver dér”, ”nu laver du tvangs­hand­lin­ger”, etc. Sådanne kommen­ta­rer har ingen posi­tiv effekt på OCD – tvær­ti­mod – og vil kun gøre den anden irri­te­ret eller få dem til at føle sig som jaget vildt, hvor­ved en undgå­else af emnet måske øges.
  • Prøv at aftale tids­punk­ter, hvor I taler om OCD’en – ofte kan det i en fami­lie være nødven­digt med et status­møde i ny og næ, opfølg­ning på opga­ver ifbm terapi o.lign., så aftale hvor­når og hvor længe, I holder møder om dét – og lad så emnet ligge i tiden indi­mel­lem, også selvom I obser­ve­rer OCD-symp­to­mer.

Min pårørende ønsker ikke at modtage hjælp – hvad gør jeg?

Èn af de vanske­lig­ste situ­a­tio­ner, man som pårø­rende kan befinde sig i er, hvis ens OCD-ramte fami­lie­med­lem ikke ønsker at modtage hjælp for sin OCD. Der findes desværre ingen magisk opskrift på, hvor­dan man løser proble­met, men der er nogle gode råd, man kan prøve af.

  • Giv det tid – for mange kan det være angst­pro­vo­ke­rende og en udfor­dring for selv­bil­le­det at indse, at man har en psykisk lidelse, og at man skal have hjælp. Undlad at presse på med emnet hele tiden men vend tilbage til det indi­mel­lem og vis, at du er klar med forstå­else, infor­ma­tion og hjælp.
  • Stil krav. Du har ret til at sige, at du ikke kan leve med, at din pårø­rende ikke får behand­ling for sin lidelse, særligt hvis denne præger fami­li­e­li­vet nega­tivt – dette råd er selv­føl­ge­lig mest rele­vant ifht ægte­fæl­ler og kære­ster.
  • Vær opmærk­som på, at du ikke ufor­va­rende hjæl­per din pårø­rende til ikke at opleve de fulde konse­kven­ser af OCD’en – eksem­pel­vis ved at ”hjælpe” med undgå­el­ses­ad­færd, hemme­lig­hol­delse, ritu­a­ler etc. Nogle menne­sker – OCD-ramte såvel som menne­sker med alle mulige andre proble­ma­tik­ker – har brug for at opleve helt konkret, at tingene ikke hænger sammen uden hjælp i form af behand­ling, før moti­va­tio­nen indfin­der sig.
  • Få selv hjælp hos en psyko­log– denne situ­a­tion er rigtigt svær, og det er vanske­ligt at finde ud af, hvad der er rime­ligt og ikke rime­ligt i situ­a­tio­nen, så du vil ofte kunne have god brug af en profes­sio­nel uden­for­stå­ende, der kan rådgive, støtte og hjælpe dig til at find rede i tingene. Hvis du er i fami­lie med et menne­ske, der er er svært ramt af f.eks. OCD vil du ofte have mulig­hed for at få en henvis­ning til psyko­log fra lægen.
  • Tal i det hele taget med nogen – hav mindst én fortro­lig, du kan vende tingene med. Det er ikke rime­ligt at pålægge sig selv eller blive pålagt, at man ikke må fortælle nogen om, at det er svært derhjemme pga OCD eller andre proble­ma­tik­ker.

Misforståelser og usikkerheder overfor behandlere og konsekvensen af et besøg

Mange menne­sker, vi taler med, har bekym­rin­ger omkring behand­lere og behand­lin­ger, som kan stå i vejen for at opsøge den rigtige og opti­male hjælp. Særligt tre bekym­rin­ger går igen, når vi taler med pårø­rende.
Mange foræl­dre har for det første bekym­rin­ger vedrø­rende det, at der føres jour­na­ler omkring deres børn og fryg­ter, at oplys­nin­gerne heri kan skade deres børn senere i livet.
For det andet lufter mange pårø­rende bekym­rin­ger ifht læger, særligt psyki­a­tere, som de dels forbin­der med nogle, man kommer hen til, hvis man er ”helt skør” og dels nogle, som bare vil give én piller.
Ende­lig kan mange pårø­rende være bange for, at de har været skyld i OCD’en og/eller, at andre vil tænke sådan – eksem­pel­vis, at de vil blive bebrej­det for den af den OCD-ramtes behandler(e).

Denne angst, og de mang­lende viden om, hvad et besøg hos forskel­lige behand­lere inde­bæ­rer, kan nogle gange give anled­ning til, at tilgæn­ge­lige behand­lings­for­løb vælges fra eller til velmente men ikke så gode råd til OCD-ramte fami­lie­med­lem­mer: ”Pas nu på….!”
Det er vigtigt at vide, at læger og psyko­lo­ger, både i offent­ligt og privat regi, har tavs­heds­pligt og bestemt ikke må dele oplys­nin­ger om deres patien­ter eller klien­ter, medmin­dre disse udtryk­ke­ligt har givet tilla­delse til det. Det er ikke, som nogle tror, mere ”sikkert” at gå hos en behand­ler i privat regi – der er også jour­nal­pligt men lige­som i det offent­lige system også klare og skrappe regler for, hvor­dan disse jour­na­ler skal behand­les, netop så man kan være tryg ved, at indhol­det ikke deles.

Behand­lere, læger såvel som psyko­lo­ger, kan give deres vurde­ring af og rådgiv­ning om, hvad de tænker er en anbe­fa­lel­ses­vær­dig behand­ling af en persons OCD – læger kan ikke ”give dem piller”, hvis perso­nen ikke selv ønsker det, indlø­ser deres recept og selv tager medi­ci­nen. Man kan fint troppe op hos eksem­pel­vis en psyki­a­ter, få hans eller hendes vurde­ring og forslag til behand­ling og så gå hjem og tænke over, hvilke forslag, man vil gå videre med, og hvilke man ikke vil.

Og ende­lig er der ingen grund til at bekymre sig for, at man skal bebrej­des OCD’en – der er intet, der tyder på, at OCD opstår pga. dårlige foræl­dre, og man leder bestemt ikke efter dén slags forkla­rin­ger inden­for de rele­vante behand­lings­for­mer i dag. Fokus er på at få iværk­sat de tiltag, man ved hjæl­per mod OCD; kogni­tiv terapi og/eller medi­cin, og i denne proces er et posi­tivt samar­bejde med de pårø­rende meget ønsk­vær­digt og en vigtig faktor i en succes­fuld behand­ling. Kort sagt – din delta­gelse og din støtte er både velkom­men og vigtig.

Læs også pjecen At være søskende til en OCD-ramt