Pårørende og OCD

Af psykologerne Susanne Egeskov Davidsen, Mette Eline Lauritzen og Stine Næsted, Praksis for Kognitiv Terapi

Ligesom mennesker med OCD har brug for en masse hjælp, omsorg og støtte, er det samme tilfældet for deres pårørende. Mange pårørende til OCD-ramte befinder sig, i hvert fald i starten af forløbet, i en situation, hvor de er bekymrede for fremtiden, i vildrede omkring, hvordan de bedst hjælper, usikre på, hvilke forventninger og krav, de kan have til deres familiemedlem samt bange for at gøre tingene værre eller ikke hjælpe ”godt nok”. Alle familier er forskellige, og det samme er både OCD-ramte og deres pårørende, men i vores praksis oplever vi, at en række spørgsmål ofte går igen, når vi taler med pårørende til OCD-ramte. Derfor har vi forfattet denne artikel med vores bud på svar og nogle gode råd til at håndtere OCD i familien.

Jeg har et familiemedlem med OCD. Hvor går vi hen efter hjælp – og hvornår?

Når man har en lidelse, fysisk eller psykisk, er det altid en god ide at gå til egen læge og sætte ham eller hende ind i problemet. Dels er det sund fornuft, at ens læge – også selvom han/hun ikke skal være den primære behandler af problemet – har et godt indblik i, hvilke lidelser og pro­blematikker, man går og kæmper med, og dels kan lægen lave den første, foreløbige vurdering af problemets art og omfang og henvise videre til behandling under sygesikring­en – det kan være en privatpraktiserende psykiater mhp. udredning og evt. medicin, det kan være udredning og gruppeforløb med kognitiv terapi på ambulatorier rundt omkring i landet, og det kan være henvisning til psykologer med ydernummer mhp. individuel terapi.

Man kan også altid henvende sig til en privatpraktise­rende psykolog udenfor sygesikringen – her er der så tale om egenbetaling for terapien, og man skal ikke bruge en henvisning fra lægen.
Uanset vejen og behandleren, er det afgørende, at den OCD-ramte får hjælp – OCD er ikke en lidelse, man skal regne med, går i sig selv igen. Endvidere er det vigtigt at sætte ind med hjælpen, så snart man bliver opmærksom på, at der er et problem, og man får mulighed for at hjælpe. Nogle forældre kan være bekymrede for at sætte for meget i gang ved at sende deres barn til eksempelvis en psykolog, hvis problemet ikke er så stort – de kan være i tvivl om, om det nu også er for meget at gøre ud af det. Men det er vigtigt at huske, at samtalerne og den eventuelle behandling altid tilpasses den enkelte, og at det er allerbedst at sætte ind, mens problemet endnu ikke er vokset stort. Viser det sig, at behandlingsbehovet alligevel ikke er så stort, så har deres barn blot fået en positiv oplevelse af at blive taget alvorligt og forvisset om, at der findes nogle, der forstå lidelsen og ved, hvordan man kan hjælpe, skulle det blive nødvendigt en anden gang – og det er en fin oplevelse at have med sig. Og ikke mindst kan den tidlige indsats være med til at forebygge en længere kamp med sværere symptomer senere hen.

Udover at opsøge relevant behandling er det altid meget anbefalelsesværdigt at kontakte OCD-foreningen, hvor der er en stor mængde informationsmateriale og ikke mindst både andre pårørende og tidligere og nuværende OCD-ramte, der tilbyder rådgivning og kan genkende den situation, I er i. Det kan være uvurderligt at tale med nogle, der selv har været igennem junglen og kan hjælpe med at finde vej, når man skal navigere i behandlingssystemet.

Hvordan hjælper jeg min pårørende med OCD?

Som pårørende til et menneske, der har OCD, er man ofte optaget af at hjælpe og mindske angsten og lidelsen hos den OCD-ramte. Men hvordan gør man, hvor meget kan man gøre – og risikerer man at gøre det hele værre?
Det første, der er vigtigt at betone er, at man aldrig kan forlange af sig selv, at man skal kunne hjælpe sit familie­medlem af med OCD’en. Det er ekstremt svært at se et elsket menneske have det dårligt og være bange og fortvivlet – de fleste af os ønsker i dén situation, at vi kunne svinge en tryllestav og få det dårlige til at gå væk. Men ligesom man aldrig ville forvente af sig selv, at man kunne helbrede en fysisk sygdom, kan man ikke forlange af sig selv, at man kan eller skal være behandler eller løse problemet for ens OCD-ramte pårørende.

Det, man kan til gengæld kan, og som er af helt uvurderlig betydning for den anden, er at lytte, søge at forstå, respektere, opmuntre mm. De OCD-ramte mennesker, vi som behandlere møder, betoner netop støtten og opbakningen fra deres pårørende som noget meget afgørende ifht. at mobilisere kræfterne til at kæmpe imod OCD’en. Nogle af vejene til dette kan summeres op i følgende punkterne:

• Vis tydeligt, at du godt ved, at her er tale om en lidelse, man ikke selv har valgt at få, og at man ikke bare kan tage sig sammen, holde op med at tænke så meget/bekymre sig sådan osv.
• Spørg, spørg og spørg igen: Den OCD-ramte bliver ikke dårligere af at tale om OCD’en; det er OK og vældigt fint at spørge, så du kan blive klogere på, hvordan netop dette menneskes OCD viser sig – og det er sikkert rart at mærke interessen fra dig.
• Respekter dog også, at visse ting kan være for svære eller private at sætte ord på – de skal måske siges hos en behandler i stedet. Det kan også være, at den OCD-ramte ikke har lyst til at tale lige nu, men at I kan komme tilbage til emnet på et andet tidspunkt.
• Tilbyd din hjælp til at finde samt kontakte behandlere og andre, som skal mobiliseres i forbindelse med behandlingen. Respekter, hvis dén hjælp ikke er ønsket lige nu – det er en proces at indse, at man skal have behandling – måske er din pårørende ikke helt nået dertil endnu, men så ved de i hvert fald, at du er klar, når de er.
• Spørg til, hvad du kan gøre eller allerede gør, som hjælper – og omvendt, om der er noget, der ikke føles rart. Vær dog opmærksom på ikke at blive trukket med ind i tvangshandlingerne – se mere om det i et senere nummer af OCD-nyt.
• Søg information f.eks. gennem OCD-foreningen, så du ved mest muligt om OCD og kan være med til at give inspiration, håb samt konkret viden videre til din pårørende.
• Tilbyd at tage med til behandleren, hvis det kan være en hjælp – det kan nogle gange være lettere at tale om visse ting og emner dér, ligesom der kan være aftaler, der skal indgås ifm. behandlingen.
• Husk også at fokusere på alt det andet, din pårørende er – det er kvælende, hvis alt kommer til at handle om OCD, og din OCD-ramte pårørende har også brug for at blive mødt på noget af alle det andet, han/hun også er; interesser, de har, ting, I kan lide at gøre sammen etc. Det styrker selvbilledet og selvtilliden, som ofte får et knæk af OCD’en.
• Husk, at bare fordi det er svært, betyder det ikke, at du gør det forkert – det ER svært!

 

Jeg bliver involveret i OCD-ritualer – skal jeg gå med på dem eller skal jeg gå imod?

I næsten alle familier med et OCD-ramt familiemedlem sker det, at de øvrige familiemedlemmer bliver invol­veret i tvangshandlingerne. Det kan være, at man skal give forsikring om, at noget ikke er farligt eller ikke er sket, det kan være at hjælpe den OCD-ramte med deres undgåelsesadfærd; eksempelvis at fjerne genstande, der udløser deres angst eller udføre handlinger for dem, som ellers ville generere tvangstanker.

Det er næsten umuligt at undgå, at det sker, men denne ”hjælp” giver desværre oftest bagslag, idet den OCD-ramte faktisk herved får hjælp til at opretholde OCD’en fremfor at bekæmpe den og ser sine familiemedlemmer opføre sig, som om OCD’en faktisk havde ret, og at det var vigtigt at føje den. I den terapeutiske behandling af OCD arbejder man netop med, at den OCD-ramte skal møde angsten; udsætte sig for de angstprovokerende situationer uden at udføre ritualer eller gøre brug af undgåelses-adfærd for at se, at der ikke sker noget herved – uforvarende kommer mange dermed til at modarbejde behandlingen, hvis de til daglig ”hjælper” på livet løs, for at den OCD-ramte ikke skal blive bange eller oprevet. Og derfor er det afgørende, at involveringen i tvangsadfærden bliver trappet ud.

Involveringen er dog som nævnt næsten umulig at undgå og er ofte også opstået, inden det OCD-ramte familie­medlem kom i behandling, og man fik en mere omfattende viden om OCD – det handler derfor om ikke at bebrejde sig selv, men om at få hjælp til at trappe involve­ringen ud. Nogle af vejene hertil kan være:

• Bed om lov til at være med i én eller flere timer hos behandleren, hvor I kan diskutere problemet og lægge en slagplan for, hvordan I stille og roligt skal hjælpe mindre i takt med, at personen med OCD når frem til at skulle konfrontere sig med netop de situationer, hvor I er inde over. Så får I lavet nogle konkrete aftaler i rolige, neutrale omgivelser hos en erfaren behandler, og I får matchet ”udtrapningen” med fremskridtene i terapien, så sandsynligheden for succes bliver størst mulig.
• Husk, at du har lov at sætte grænser og sige nej til noget, du ikke vil være med til. Det kan gøre dit OCD-ramte familiemedlem bange, ked af det og vred i situationen, hvor angsten er høj, men det skader ikke på længere sigt og gør heller ikke OCD’en værre, selvom der i den aktuelle situation kan komme stor angst og dermed flere ritualer.
• Når du skal varsle ændringer eller en tilbagetrækning ifht. ”hjælp”, så gør det så vidt muligt altid i god tid og på et tidspunkt, hvor der er ro på samt god stem­ning. Forklar stille og roligt, hvorfor du har valgt at gøre, som du gør og forklar, at det ikke handler om at straffe, eller fordi du ikke vil hjælpe; at du godt ved, at det er svært, men at du netop gør det, fordi du ved, at det modsatte vil være en dårlig hjælp.

Hvem skal informeres og hvornår?

Som nævnt ovenfor, er det altid fornuftigt at inddrage familielægen og sætte vedkommende ind i, at i vores familie kæmper vi med dét her. Men hvad så med venner, øvrig familie, skole, uddannelsesinstitution eller arbejds­plads – både dit OCD-ramte familiemedlems og din egen? Nogle fornuftige tip omkring dette kunne se sådan her ud:

• Tal først med dit OCD-ramte familiemedlem om, hvad de er OK med at give videre af information om OCD’en, behandlingen etc. og respektér i videst muligt omfang dette. Nogle gange er det ikke muligt at følge præferencerne fuldstændig, hvis man eksempelvis bliver pålagt at holde alt helt hemmeligt for alle – som pårørende har du brug for at kunne læsse af og søge råd et sted for selv at kunne fungere og være den bedst mulige pårørende for den OCD-ramte. I sådanne tilfælde kan du tage en snak med vedkommende om, at du er nødt til at tale med de og de konkrete mennesker, men også om, at informationen herfra ikke kommer videre, og at du nok skal sige til, hvis behovet ændrer sig. Ofte bliver det OCD-ramte menneske også selv mere OK med at fortælle de nærmeste om lidelsen, når deres egen skam og pinlighedsfølelse omkring lidelsen svinder i takt med ordentlig behandling.
• Når det gælder OCD-ramte børn, anbefaler vi altid, at skolen og de forskellige pasningstilbud informeres. Det er langt det bedste for barnet, at de ansvarlige voksne ved, hvorfor han eller hun måske får det dårligt i bestemte situationer eller har svært ved at være med til særlige aktiviteter – herved undgås malplaceret skældud eller pres, som kan gøre barnet utrygt og ked af det. Tal åbent med barnet om, at de voksne skal vide det, så de kan hjælpe, og så de ikke misforstår. Aftal igen – hvis der er behov for det – meget konkret med barnet og lærere/pædagoger hvem, der får informationen. På den måde skal barnet ikke bruge energi på at tænke over hvem, der har hørt hvad om dem.
• På samme måde er det ofte hensigtsmæssigt for den nær­meste familie og omgangskreds at kende noget til OCD’en, så misforståelser også undgås her, og så I kan få støtte og omsorg.
• Tilbyd at være den, der videregiver information og sætter de relevante andre ind i situa­tionen – nogle mennesker med OCD kan og vil meget gerne selv, andre vil opleve det som en lettelse, at en pårørende tager tjansen. Det kan også være rart at få formidlet besked videre om, hvorvidt de andre så må spørge til OCD’en, når I ses, eller om de bare skal vide det og så ikke kommentere på det. Mange børn og unge kan blive bekymrede for, om andre pludselig vil spørge til og tale om OCD, og om det bliver på et uheldigt og pinligt tidspunkt.
• Tillad dig selv og din pårørende at sortere i hvem, der skal kende til OCD’en – er der nogen, hvor I er helt sikre på, at de ikke vil kunne forstå eller reagere på en ordentlig måde, så lad være med at fortælle dem om det, og spar jer selv for en dårlig oplevelse.

Min pårørende vil ikke tale om OCD’en – hvordan forholder jeg mig?

Særligt i familier med OCD-ramte børn og unge oplever forældrene, at deres barn ikke ønsker at tale om OCD’en – de oplever måske, at de bliver bange eller pinligt berørt ved at skulle ind på emnet eller kan ikke overskue, hvor længe og hvor meget, der skal tales om det. Det kan dog også være et problem, der opstår imellem kæreste, ægtefæller og i andre relationer. De nedenstående overvejelser og strategier kan være en måde at håndtere problemet på.

• Overvej, om der er andre, din OCD-ramte pårørende taler med i stedet, så de på den måde måske ikke mangler nogen at tale med men blot får behovet opfyldt et andet sted.
• Overvej, om temaet OCD måske er kommet til at fylde for meget i familien. Nogle pårørende kommer fejlagtigt til at tro, at de hjælper den OCD-ramte ved at påpege eller kommentere, når de mener at observere OCD-adfærd: ”Er dét OCD, du laver dér”, ”nu laver du tvangshandlinger”, etc. Sådanne kommentarer har ingen positiv effekt på OCD – tværtimod – og vil kun gøre den anden irriteret eller få dem til at føle sig som jaget vildt, hvorved en undgåelse af emnet måske øges.
• Prøv at aftale tidspunkter, hvor I taler om OCD’en – ofte kan det i en familie være nødvendigt med et statusmøde i ny og næ, opfølgning på opgaver ifbm terapi o.lign., så aftale hvornår og hvor længe, I holder møder om dét – og lad så emnet ligge i tiden indimellem, også selvom I observerer OCD-symptomer.

Min pårørende ønsker ikke at modtage hjælp – hvad gør jeg?

Èn af de vanskeligste situationer, man som pårørende kan befinde sig i er, hvis ens OCD-ramte familiemedlem ikke ønsker at modtage hjælp for sin OCD. Der findes desværre ingen magisk opskrift på, hvordan man løser problemet, men der er nogle gode råd, man kan prøve af.

• Giv det tid – for mange kan det være angstprovokerende og en udfordring for selvbilledet at indse, at man har en psykisk lidelse, og at man skal have hjælp. Undlad at presse på med emnet hele tiden men vend tilbage til det indimellem og vis, at du er klar med forståelse, information og hjælp.
• Stil krav. Du har ret til at sige, at du ikke kan leve med, at din pårørende ikke får behandling for sin lidelse, særligt hvis denne præger familielivet negativt – dette råd er selvfølgelig mest relevant ifht ægtefæller og kærester.
• Vær opmærksom på, at du ikke uforvarende hjælper din pårørende til ikke at opleve de fulde konsekvenser af OCD’en – eksempelvis ved at ”hjælpe” med undgåelsesadfærd, hemmeligholdelse, ritualer etc. Nogle mennesker – OCD-ramte såvel som mennesker med alle mulige andre problematikker – har brug for at opleve helt konkret, at tingene ikke hænger sammen uden hjælp i form af behandling, før motivationen indfinder sig.
• Få selv hjælp hos en psykolog– denne situation er rigtigt svær, og det er vanskeligt at finde ud af, hvad der er rimeligt og ikke rimeligt i situationen, så du vil ofte kunne have god brug af en professionel udenforstående, der kan rådgive, støtte og hjælpe dig til at find rede i tingene. Hvis du er i familie med et menneske, der er er svært ramt af f.eks. OCD vil du ofte have mulighed for at få en henvisning til psykolog fra lægen.
• Tal i det hele taget med nogen – hav mindst én fortrolig, du kan vende tingene med. Det er ikke rimeligt at pålægge sig selv eller blive pålagt, at man ikke må fortælle nogen om, at det er svært derhjemme pga OCD eller andre problematikker.

Misforståelser og usikkerheder overfor behandlere og konsekvensen af et besøg

Mange mennesker, vi taler med, har bekymringer omkring behandlere og behandlinger, som kan stå i vejen for at opsøge den rigtige og optimale hjælp. Særligt tre bekymringer går igen, når vi taler med pårørende.
Mange forældre har for det første bekymringer vedrørende det, at der føres journaler omkring deres børn og frygter, at oplysningerne heri kan skade deres børn senere i livet.
For det andet lufter mange pårørende bekymringer ifht læger, særligt psykiatere, som de dels forbinder med nogle, man kommer hen til, hvis man er ”helt skør” og dels nogle, som bare vil give én piller.
Endelig kan mange pårørende være bange for, at de har været skyld i OCD’en og/eller, at andre vil tænke sådan – eksempelvis, at de vil blive bebrejdet for den af den OCD-ramtes behandler(e).

Denne angst, og de manglende viden om, hvad et besøg hos forskellige behandlere indebærer, kan nogle gange give anledning til, at tilgængelige behandlingsforløb vælges fra eller til velmente men ikke så gode råd til OCD-ramte familiemedlemmer: ”Pas nu på….!”
Det er vigtigt at vide, at læger og psykologer, både i offentligt og privat regi, har tavshedspligt og bestemt ikke må dele oplysninger om deres patienter eller klienter, medmindre disse udtrykkeligt har givet tilladelse til det. Det er ikke, som nogle tror, mere ”sikkert” at gå hos en behandler i privat regi – der er også journalpligt men ligesom i det offentlige system også klare og skrappe regler for, hvordan disse journaler skal behandles, netop så man kan være tryg ved, at indholdet ikke deles.

Behandlere, læger såvel som psykologer, kan give deres vurdering af og rådgivning om, hvad de tænker er en anbefalelsesværdig behandling af en persons OCD – læger kan ikke ”give dem piller”, hvis personen ikke selv ønsker det, indløser deres recept og selv tager medicinen. Man kan fint troppe op hos eksempelvis en psykiater, få hans eller hendes vurdering og forslag til behandling og så gå hjem og tænke over, hvilke forslag, man vil gå videre med, og hvilke man ikke vil.

Og endelig er der ingen grund til at bekymre sig for, at man skal bebrejdes OCD’en – der er intet, der tyder på, at OCD opstår pga. dårlige forældre, og man leder bestemt ikke efter dén slags forklaringer indenfor de relevante behandlingsformer i dag. Fokus er på at få iværksat de tiltag, man ved hjælper mod OCD; kognitiv terapi og/eller medicin, og i denne proces er et positivt samarbejde med de pårørende meget ønskværdigt og en vigtig faktor i en succesfuld behandling. Kort sagt – din deltagelse og din støtte er både velkommen og vigtig.

Læs også pjecen At være søskende til en OCD-ramt